Padece un millón de mexicanos la
Enfermedad de von Willebrand sin saberlo
*En todos los tipos de EvW los episodios hemorrágicos pueden ser graves y requerir tratamiento, especialmente durante o después de cirugías o trabajos dentales.
LINO CALDERON
Cerca de un 99% de las personas que viven con EvW en México no tienen un diagnóstico y por lo tanto, no reciben tratamiento.
La Enfermedad de von Willebrand (EvW) es el trastorno de la coagulación más común, que afecta a cerca del 1% de la población mundial. Debido a que a menudo los síntomas son leves, una considerable mayoría de pacientes permanece sin diagnosticar.
México no es la excepción, junto con la Hemofilia, la EvW es una enfermedad poco conocida que puede ocasionar algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
Síntomas como: sangrado menstrual anormal, sangrado de las encías, hematomas, hemorragias nasales, erupción cutánea, sangre en la orina o en las heces, tendencia a la formación de hematomas o hematomas abultados, entre otros, podrían indicar la existencia de un tipo de esta enfermedad.
De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, los estudios internacionales sugieren que existe al menos 1 millón 275 mil casos en toda la República Mexicana. "Nos encontramos con un severo problema de subdiagnóstico en México porque existe una alta prevalencia de la enfermedad. La hemofilia es bastante infrecuente. Aproximadamente 1 de cada 10,000 personas nace con ella. Por su parte, EvW es muy frecuente, aproximadamente 1 de cada 100 personas la padece."
"Lamentablemente el diagnóstico de la EvW es complejo y deberían realizarlo médicos especializados en el tratamiento de trastornos de la coagulación y químicos con conocimientos de las diferentes alteraciones que produce la enfermedad. Sin embargo, el médico de atención primaria puede y debería intervenir para reconocer los signos y síntomas de la EvW y referir a los pacientes con el fin de que reciban tratamiento adecuado", afirma Alfonso Quintero, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
Sin el tratamiento adecuado, los pacientes podrían tener las siguientes complicaciones:
a) Anemia. Las mujeres que tienen sangrado menstrual abundante pueden padecer anemia por deficiencia de hierro (anemia ferropénica).
b) Hinchazón y dolor. Si se produce un sangrado anormal en las articulaciones o en los tejidos blandos, esto puede provocar hinchazón y dolor intenso.
c) Muerte por sangrado. Rara vez, alguien que padece la EvW puede experimentar un sangrado descontrolado que es potencialmente mortal y necesita atención médica de urgencia.
Quintero, agrega que existe en la población poco conocimiento sobre los trastornos de coagulación: "Las personas con EvW tienen problema con una proteína de su sangre llamada Factor Von Willebrand (FVW) que ayuda a controlar las hemorragias. A diferencia de las personas con hemofilia que padecen un desorden genético de coagulación, es decir, su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación".
Además, expresó que parte del subdiagnóstico se debe a que esta enfermedad, generalmente es menos grave que otros trastornos de la coagulación. Muchas personas con EvW podrían no saber que padecen el trastorno porque sus síntomas hemorrágicos son muy leves. El trastorno casi no afecta la vida de la mayoría de las personas, excepto cuando ocurre una lesión grave, se requiere cirugía o se extrae un diente.
"Esto quiere decir, que más de un 99% de las personas que viven con EvW en México no tienen un diagnóstico y por lo tanto no reciben tratamiento", concluye Alfonso Quintero, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C.
En México, se calcula que de las 6 mil 225 personas diagnosticadas con algún tipo de hemofilia o EvW, alrededor del 70% de los pacientes presentaban algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
La misión de la FHRM es trabajar para que todas las personas con deficiencias de la coagulación en México accedan a una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida. Muestra de ello es la reciente campaña llamada #ViviendoConHemofilia, iniciativa que busca compartir los sueños de las personas que tienen este padecimiento y las barreras a las que se enfrentan para cumplirlos.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM), fue fundada el 28 de septiembre de 1991, con el objetivo de impulsar y promover la toma de conciencia de organismos e instituciones relacionadas con las necesidades de las personas con deficiencias congénitas de la coagulación, así como promover la afiliación a la Federación de las asociaciones constituidas legalmente en la República Mexicana.
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