| Buscan senadores atender enfermedades raras *También fomentan investigar "medicamentos hérfamos"
En México no existe investigación en las enfermedades raras y tampoco se producen medicamentos "huerfanos" para atender este tipo de males, por lo que los senadores panistas Martha Leticia Sosa Govea y Ernesto Saro Boardman presentaron una iniciativa para reformar la Ley General de Salud con la finalidad de crear las condiciones necesarias que permitan atender de mejor manera sus daños a la salud. Con la iniciativa, explican ambos legisladores del blanquiazul en la exposición de motivos, se busca que la legislación contemple la existencia de medicamentos huérfano con el objetivo de fomentar e incentivar la disponibilidad de los mismos y, por lo tanto, beneficiar a un sector de la población que tradicionalmente ha sido desatendido, asegurando la posibilidad de que puedan desarrollar y potenciar sus capacidades. Mediante la adición de una fracción VII al artículo 96 de la Ley General de Salud se establece que la investigación para la salud comprenderá el desarrollo de acciones que contribuyan a promover la investigación en "enfermedades raras" que afectan a la población. Con esto, afirman Sosa Govea y Saro Boardman, se ayudará a revertir el rezago en materia de investigación, relacionado con las enfermedades lisosomales, campo en el que nuestro país se encuentra rezagado debido a que ningún laboratorio se dedica a investigarlas. "Es conveniente precisar que existen 50 variedades de enfermedades relacionadas con el depósito Lisomal, que generalmente produce cuando algunas enzimas no funcionan de manera correcta, por lo que los desechos orgánicos comienzan a guardarse como basura en el organismo, afectando principalmente al bazo, que es el generador de electrocítos y al hígado. "Algunas enfermedades Lisosomales, como la de "Gaucher", que se presenta en niños de los 7 a 10 años comienza por afectar el bazo; otra variedades es la "Fabry" que se presente en niños de 6 a 7 años, generando problemas en su corazón. Lo anterior es motivado porque todas las sustancias de desecho que se acumulan en los órganos, deteriora significativamente su salud y consecuentemente su vida", señalaron. Asimismo, y con una adición al artículo 103 Bis de la misma ley, se facultará a la Secretaría de Salud para emitir recomendaciones a los institutos nacionales de salud para la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfano con potencial en su efectividad, con el objetivo de restablecer la salud y calidad de vida de toda persona que padezca algún tipo de enfermedad considerada rara por la misma Secretaría. Los medicamentos huérfanos, explican los legisladores federales, son los destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las denominadas enfermedades raras, las cuales requieren de un tratamiento especial debido a sus características particulares. Por otro lado, con la adición de un artículo 224 Bis 1 se contempla el impulsar la disponibilidad y adquisición de este tipo de medicamentos, lo que ayudará en gran medida a solventar la problemática que representa el elevado costo de los medicamentos, así como asegurar que todo paciente que lo requiera reciba un tratamiento adecuado. Es indispensable que el Estado mexicano, a través de la Secretaria de Salud, tome las medidas necesarias para incentivar la disponibilidad y abasto de medicinas huérfanas, a la par de impulsar la investigación y desarrollo de las mismas, consideran ambos senadores. También, es necesario, agregan, que la investigación de este tipo de enfermedades sea de inmediata atención para el Estado mexicano, toda vez que el Congreso Latinoamericano de Enfermedades Lisosomales señala que nuestro país se encuentra sumamente rezagado en esta materia. Además, afirman, un gran número de doctores desconocen la existencia de este tipo de enfermedades, por lo cual llevan a cabo diagnósticos erróneos que repercuten en la salud de los pacientes y propician que la enfermedad avance sin ser atendida, finalizaron. La iniciativa fue turnada a las comisiones unidas de Salud y de Estudios Legislativos para su análisis y dictaminación.
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